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Tumori: perché sempre più malati fanno outing

Tumore: una diagnosi che vale una pugnalata. Difficile da accettare. Percorso tutto in salita per il malato. Ma oggi sempre più persone lo raccontano

Anna Ricca
di Anna Ricca | 2018-07-26 26/07/2018 ore 22:47

Fino a qualche tempo fa era definito “il brutto male”, una patologia innominabile, da nascondere e che portava imbarazzo e vergogna. Poi è arrivato il Prof Veronesi e ci ha insegnato a chiamare la malattia col suo vero nome: TUMORE. Gli studi e le cure si sono messi a correre, in ogni singolo paese, con apporti davvero giganteschi. Lasciando agli esperti le riviste altamente specializzate (Cancer, Annals of Oncology, Tumori…) diventa sempre più facile, anche per noi, trovare tanti articoli che parlano della malattia. Con parole adeguate al pubblico ma, senza nascondere nulla.

Questa nuova possibilità di informazione e di dibattito aperto, certo non può cambiare la diagnosi, ma la rende meno oscura e fumosa. Gli oncologi, con molto tatto, ormai spiegano i vari passi e gli iter che verranno seguiti. Resta il fatto che ci vuole molta forza per reggere il “colpo drastico” dei risultati degli esami! E ci vuole tanta forza per sostenere il percorso e le cure che ne conseguono! Oggi, per fortuna, lo schiaffo della diagnosi non ha valore di sentenza ma, da quel momento la tua vita cambia. E anche tu cambi. Anche se quella cellula impazzita che determina il cancro viene rimossa e bombardata oltre a lasciarti un segno sulla pelle ti lascia una cicatrice nel tuo io più profondo. Ma perchè affrontare questo argomento? Sicuramente per l’importanza che riveste per la società ma e soprattutto per questo nuovo atteggiamento di molti ammalati di tumore. Prima non la si poteva proprio pronunciare quella parola, ora invece assistiamo ad un percorso completamente inverso: l’outing corale. L’ultimo in termini di tempo è quello di Elena Santarelli che parla del tumore che ha colpito suo figlio Giacomo. Basta segreti e false verità: ho il cancro e lo dico pubblicamente. Che sia persona di spettacolo, di politica, che sia ricca e famosa o semplice individuo nella massa, sempre più spesso viene comunicato agli altri il proprio stato di salute e le proprie giuste preoccupazioni. Ma perché quasi improvvisamente il vento ha cambiato giro? Per scaramanzia, per bisogno di protagonismo (??), per fame di conforto, per paura e debolezza…?  Chiediamo un parere al dr. Massimo Lanzaro, già primario al Royal Free Hopital di Londra e attualmente dirigente e docente all’Asl Napoli 2 nord, lasciandogli libertà di parola perché le domande (forse non tutte) fanno già parte di quanto sopra…..

“Il nostro rapporto abituale con la fine della vita a livello personale e sociale è da sempre segnato dal tentativo, più o meno cosciente, di rimuoverla. Inconsciamente si tende a non accettare l’idea di dover morire,  che mobilita un’insopportabile angoscia dalla quale individualmente, ma anche collettivamente, abbiamo imparato a difenderci. Già Freud notava una chiara tendenza a non pensare alla morte, a soffocarne la voce e ad eliminarla dalla vita sociale.
La negazione è l’importante meccanismo di difesa del nostro Io che, disturbato dalla consapevolezza di una certa realtà, cerca inconsciamente di dimenticarla e di bloccare così la tensione emotiva che ne deriverebbe. Come anche il non accorgersi del malato grave, renderlo come in-visibile nel nostro contesto sociale, è un tentativo del nostro inconscio di negarne la fine e di tenere a distanza una grande sofferenza ed una grande paura.
Qualcosa però è cambiato nella società dello spettacolo. Guy Debord diceva che «la realtà sorge nello spettacolo, e lo spettacolo è reale». Chiaramente l’obiettivo dello spettacolo è quello di legittimare se stesso e di conseguenza si presenta in continuazione  e come elemento positivo. Michael Douglas, ad esempio, ha un cancro molto avanzato alla gola ma, davanti all’invito al Letterman show non si è tirato indietro, anzi ci ha scherzato su dicendo che era un modo per promuovere il suo nuovo film (il seguito di “Wall Street” di Oliver Stone). E con questo il divo ha trovato il modo di promuovere qualcosa di molto più serio. La consapevolezza che con il cancro – come con ogni altra malattia – si può lottare. Sappiamo che esiste un fenomeno psicologico di massa, secondo cui la pubblicazione da parte dei mass media di una notizia di azioni eclatanti può provocare una catena emulativa.

C’è però un’altra dimensione da non trascurare: la negazione è solo la prima fase del modello a cinque fasi, elaborato nel 1970 da Elizabeth Kübler-Ross e rappresenta uno strumento ancora valido che permette di capire le dinamiche mentali più frequenti della persona a cui è stata diagnosticata una malattia terminale. Da sottolineare che si tratta di un modello a fasi, e non a stadi, per cui le fasi possono anche alternarsi, presentarsi più volte nel corso del tempo, con diversa intensità, e senza un preciso ordine.
1. Fase della negazione o del rifiuto: “Ma è sicuro, dottore, che le analisi siano fatte bene?”,  “Non ci posso credere” sono le parole più frequenti di fronte alla diagnosi di una patologia organica grave . Questa fase è caratterizzata dal fatto che il paziente ritiene impossibile di avere proprio quella malattia.
2. Fase della rabbia: dopo la negazione possono manifestarsi emozioni forti quali rabbia e paura, che esplodono, investendo i familiari, il personale ospedaliero, Dio. Una tipica domanda è “Perché proprio a me?”. È una fase molto delicata dell’iter psicologico e relazionale del paziente. Non è impensabile che si possa decidere di fare outing sull’onda della rabbia.
3. Fase della contrattazione o del patteggiamento: in questa fase la persona incomincia a verificare cosa è in grado di fare e in quali progetti può investire la speranza, cominciando una specie di negoziato, che a seconda dei valori personali, può essere instaurato sia con le persone e le relazioni del paziente, sia con  i riferimenti religiosi. “Se prendo le medicine, crede che potrò…”, “Se guarisco, poi farò…”.”Se faccio outing riuscirò a..”.
4. Fase della depressione o dell’euforia patologica: rappresenta un momento nel quale il paziente incomincia a prendere consapevolezza delle perdite che sta subendo o che sta per subire e di solito si manifesta quando la malattia progredisce e il livello di sofferenza aumenta. Attraverso un diverso meccanismo di difesa (il diniego) la depressione può diventare in alcune persone euforia, che comporta patologica disinibizione. Bisogna tener conto del fatto che esternare (outing) se si è in preda ad impulsi di rabbia o di euforia con scarso auto controllo è più probabile, e lo è ancor di più se c’è stato un modello televisivo o multimediale da imitare, per così dire. O una  qualunque modalità in cui si può  cercare consolazione e supporto a vari livelli.
5. Fase dell’accettazione: quando il paziente ha avuto modo di elaborare quanto sta succedendo intorno e dentro di lui, arriva a un’accettazione della propria condizione e a una consapevolezza di quanto sta per accadere. Questo è un ulteriore aspetto importante. Varie ricerche pubblicate hanno mostrato che accettare e dichiarare liberamente il proprio stato di “diversità” rispetto alla “norma” fa bene alla psiche, conduce ad una qualità di vita migliore e consente anche alle persone gravemente malate di sentirsi più accolte, accettate. Chi ascolta/legge notizie del genere può trovare il modo e la forza di pronunciare, anche con un senso di sfida, le parole un tempo proibite.

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Anna Ricca
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Il Sito è iscritto nel Registro della Stampa del Tribunale di Roma n.10/2014 del 13/02/2014
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