(ANSA) – ROMA, 01 FEB – Parte da Roma il tram Uniamo, per
avvicinare i cittadini al tema della malattie rare. La
Federazione Italiana Malattie Rare apre il mese dedicato al tema
con l’inaugurazione di un tram che percorrerà le vie principali
di Roma, per avvicinare i cittadini alle sfide che ogni giorno
affrontano gli oltre 2 milioni di persone che in Italia vivono
con queste patologie. Al taglio del nastro, avvenuto questa
mattina, a piazza Mancini, erano presenti Pierpaolo Sileri
(sottosegretario alla Salute), Silvio Brusaferro (presidente
dell’Istituto Superiore di Sanità), Alessio D’Amato (assessore
alla Sanità della Regione Lazio), Col. Flavio Paoli
(vicedirettore Istituto Chimico Farmaceutico Militare), Giovanni
Mottura (amministratore unico ATAC). Un analogo tram percorrerà
anche le vie di Milano per tutto il mese di febbraio. “Questo
tram è importante per far conoscere la realtà delle cure alle
malattie rare. Roma è un centro di eccellenza. Non abbiamo mai
perso l’attenzione neanche durante questa pandemia nel mettere
in sicurezza i più fragili. È un’iniziativa molto importante.
Desidero quindi ringraziare il Comune di Roma, Atac, le
associazioni delle malattie rare. È importante far conoscere e
intraprendere le cure necessarie, a volte sono cure impegnative
ma il nostro sistema è in grado di farlo”, ha detto D’Amato. Il
Sottosegretario Sileri ha poi aggiunto: “Credo che i binari
rappresentino un percorso definito, chiaro ed è quello che
dovremo fare in futuro. Abbiamo fatto un testo unico, servono i
decreti attuativi, abbiamo un binario e dobbiamo percorrere
quella strada. Ci saranno delle fermate, che sono le esigenze
della popolazione, dei pazienti, delle associazioni, medici e
ricercatori e tutti coloro che sono coinvolti nella diagnosi e
cura delle malattie rare, possono chiedere. Lo Stato deve
monitorare i risultati e correggere in itinere le necessita’,
quindi accelerare o decelerare a seconda dei casi dando delle
risposte chiare. Le risposte chiare si danno quando ci sono
obiettivi chiari”. (ANSA).
A Roma un tram per far conoscere malattie rare e come curarle
Anche a Milano. Sileri, fatto testo unico ora decreti attuativi

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