monumenti delle città, dalla Barcaccia di Piazza di Spagna a Roma alla Mole Antonelliana di Torino, fino al Teatro Margherita di Bari, si illuminano di viola, il colore simbolo dell’epilessia, per contrastare i pregiudizi e mostrare che parlare con una voce unica si può. Accade in occasione della giornata internazionale dell’epilessia, che si celebra l’11 febbraio.
I pazienti, 65 milioni nel mondo, 6 milioni nella sola Europa e quasi 600 mila in Italia, insieme ai medici chiedono attenzione e soprattutto impegno per abbattere le false credenze e lo stigma che ancora circondano questa patologia, che colpisce una persona su 100. Tanto che il claim proposto dalla Community di Facebook e scelto dalla lega italiana contro l’epilessia (Lice) è #Epilessianonmifaipaura, che intende sottolineare la necessità di colmare il gap tra le persone con epilessia e quelle che, non conoscendo la malattia, nutrono ancora pregiudizi. Da non trascurare, poi, è anche l’impatto economico. In Italia si stima in 880 milioni di euro la spesa a carico del Servizio sanitario nazionale per l’epilessia e un impatto sulla spesa farmaceutica di circa 300 milioni di euro, pari a un costo medio per paziente di 600 euro.
“La diffusione di informazioni corrette, l’organizzazione di incontri e di dimostrazioni pratiche di Primo Soccorso possono contribuire a diversi risultati – evidenzia Oriano Mecarelli, presidente della Lice – come abbattere il pregiudizio, favorirne la socializzazione e, non ultimo, migliorare le cure tramite un processo di engagement”. Le epilessie complesse e rare rappresentano la vera emergenza sanitaria epilettologica e richiedono secondo gli esperti una particolare considerazione, oltre al problema delle forme resistenti ai farmaci. La Rete degli istituti Irccs delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione, come sottolinea il presidente Fabrizio Tagliavini, “ha come prossimo obiettivo la creazione di un istituto nazionale virtuale per lo studio di questa patologia”. Ma l’attenzione, in occasione della giornata, è inevitabilmente puntata sui bambini, che sono i più colpiti. Nei due terzi dei casi la malattia si manifesta prima della pubertà. Circa il 30% delle crisi epilettiche si manifesta in classe e il 40% delle chiamate ai numeri di emergenza 112 e 118 che parte dalle scuole è proprio per casi di crisi epilettica. Ecco perché all’ospedale Bambino Gesù di Roma c’è un progetto di formazione specifica.
Si chiama “La scuola non ha paura delle crisi” e ha già formato oltre 1300 insegnanti, operatori scolastici e studenti. Si continuerà anche quest’anno, con altre 250 persone. “È scientificamente dimostrato – sottolinea Federico Vigevano, direttore del dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione del Bambino Gesù – che educare la scuola alla gestione dei bambini e dei ragazzi con epilessia ne favorisce l’inserimento in classe, migliora la qualità di vita e riduce gli accessi non necessari al pronto soccorso”.
