I monumenti di Roma oggi si illuminano di viola per la Giornata Mondiale dell’epilessia, organizzata da Fondazione EPILESSIA LICE – Onlus e LICE, con il sostegno di Roma Capitale e Acea. Oggi, dalle 18.30 alle 22, il monumento di piazza di Spagna realizzato da Pietro Bernini, si accenderà del colore dell’epilessia riconosciuto in tutto il mondo come simbolo dello stigma e dei pregiudizi ancora esistenti contro le persone che ne soffrono. E’ una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo, che in Italia coinvolge circa 500.000 persone con oltre 30.000 nuovi caso l’anno.
L’International Epilepsy Day quest’anno ha come slogan Out Of Shadow (Fuori dall’ombra).
Oltre alla Barcaccia, piazza del plebiscito a Napoli, la fontana di piazza De Ferrari a Genova, il palazzo della provincia di Sassari e la facciata di Cà Farsetti a Venezia sul Canal Grande saranno illuminati di viola.
Uno stigma da sconfiggere. Indetta dal 2002 come giornata nazionale dall’anno scorso la giornata italiana si è unita a quella indetta nel mondo dall’International Bureau for Epilepsy (Ibe) e l’International League Against Epilepsy (Ilae) il secondo lunedì del mese di febbraio, per aumentare la consapevolezza sui problemi affrontati ogni giorno dalle persone con epilessia e dai loro familiari. Il desiderio è anche quello di diffondere una giusta informazione su questa malattia, che se da una parte interessa un importante numero di persone, l’1% della popolazione, 500mila in Italia, dall’altra parte si accompagna ancora allo stigma sociale che tradizionalmente, ed erroneamente, la confonde con la malattia mentale.
Spingendo così le persone affette a rimanere nell’ombra. Pena: perdita del lavoro, della patente o rinuncia a praticare determinati sport, rendendo ancora più difficile l’acquisizione di riconoscimenti e diritti fondamentali da parte dei malati. L’epilessia è una malattia neurologica e “il sintomo di qualcosa che non va nel cervello, un organo estremamente complesso – afferma Carlo Di Bonavertura neurologo del Policlinico Umberto I di Roma – da qui la complessità e la variabilità delle epilessie”.
Out of he shadow, dunque, fuori dall’ombra, è il motto della campagna 2017 in occasione della quale Lice presenta “Dissonanze”, un documentario sul vivere con l’epilessia in cui si racconta la storia di Lucrezia Codella e Francesco Sarnari, affetti da epilessie farmacoresistenti, che, grazie alla collaborazione delle sezioni regionali Lice e delle associazioni dei pazienti, verrà proiettato in molte città italiane. Lo scopo è quello di aprire un dibattito tra i medici ed i pazienti, che servirà per stimolare la discussione ed aumentare quindi l’informazione sull’epilessia. “Pienamente nello spirito del documentario è il post su facebook della protagonista Lucrezia – afferma Oriano Mecarelli, neuropsichiatra della Sapienza e segretario Lice, che ha curato la realizzazione del documentario – Parole che fanno venire i brividi”.
E proprio a proposito di scuola, il 13 febbraio l’ospedale pediatrico Bambino Gesù organizza all’auditorium della sede di Roma, due incontri, uno alle ore 10.30 e l’altro alle 15, con gli insegnanti di otre 50 istituti scolastici dal titolo “La scuola non ha paura delle crisi” per mostrare agli operatori scolastici come gestire una crisi convulsiva in classe. Preparare la scuola in questo senso è un aspetto molto importante dato che nei due terzi dei casi la malattia si manifesta prima della pubertà. Sulla stessa lunghezza d’onda la S.C. di Neuropsichiatria Infantile della ASL CN1 di Mondovì, in provincia di Cuneo, durante le giornate di lunedì 13, martedì 14 e mercoledì 15 propone seminari pratici e teorici mirati a insegnare le procedure di primo soccorso in caso di crisi convulsiva, nonché informazioni sulla normativa vigente rispetto alla somministrazione di farmaci antiepilettici in ambito scolastico.
