Povero Charlie venuto al mondo per morire quasi subito. Vittima di una di quelle malattie definite rare e fino ad oggi senza possibilità di cura. 16 casi al mondo e tutti con la stessa prognosi infausta.* Per inciso la sua è una malattia ereditaria e, anche con una conoscenza basica, sappiamo benissimo cosa significa: una spada di Damocle che si perpetua di genitore in figlio….
Purtroppo per Charlie la sua tragedia personale è diventata caso mediatico, fra curiosità, notizie, dolore e pareri opposti. Come tanti anni fa fu per Alfredino Rampi, il pozzo maledetto, e le dirette tv!
La rete, in questo caso, non è sempre il luogo più votato alla comprensione e all’aiuto reale. La rete diventa palcoscenico del dolore “che tira” e che offre troppe possibilità di autopromozione.
I sentimenti come gli aiuti dovrebbero contare sull’intimità. In medicina, poi, è prassi comune (quasi un obbligo) che il caso venga comunicato e trattato fra pari, via telefono o mail private. Ogni consulto porta conoscenza, alla fine, con ricadute positive sui pazienti.
Forse i prof inglesi avranno seguito questo iter ma quando il caso è uscito dall’ambito medico per diventare pubblico si è sovvertito l’ordine delle cose. La globalizzazione ha preso il sopravvento e fatto della commozione trampolino “per ben figurare”. Ripeto, ancora, non siamo medici e
volutamente non ne abbiamo consultato. Ma ci vien da pensare che il prestigioso Bambin Gesù romano non possa avere la soluzione farmacologica che il resto del mondo non ha! E allora perchè fare una simile proposta e pensare che il povero Charlie (e i genitori) abbiano ancora la forza per affrontare un viaggio e un’altra speranza?
Ora ci si mette anche il Presidente USA Donald Trump che, per inciso ha un pessimo rapporto con la sanità pubblica e il welfare in generale. Non arrivano ultimi Renzi e Grillo che pur di usare la rete si attaccano a qualunque cosa…solo a Papa Francesco è dato di intervenire e in nome della santa
misericordia!
Ciascuno a modo vuole schierarsi, da una parte o dall’altra, vicino alla vicenda che divide le coscienze ma non la scienza.
Tutto questo senza mai parlare di prevenzione (visto che Charlie è condannato da una malattia ereditaria).
E tutto questo mentre in Italia Cappato e c. combattono la giusta lotta per la morte dignitosa. Ma il piccolo neonato inglese non parla (e, dicono, non parlerà mai) quindi NON HA VOLONTA’. Noi siamo vicini a quei 2 poveri e disperati genitori ma nel dolore non nell’esposizione mediatica.
Vorremmo poter combattere contro l’orrendo mercato delle commozioni “social” del ci sono anch’io e ho diritto ai miei 140 caratteri (o più) di celebrità.
- la patologia che segna i 10 mesi di vita di Charlie (Deplezione del Dna Mitocondriale) colpisce la centrale elettrica delle cellule (mitocondrio) inibendone la funzionalità e togliendo quindi l’energia a far vivere le cellule e al paziente di crescere e continuare a esistere.
