La piccola vita di Alfie è una grande tragedia umana e medica. Anche la definizione della patologia “encefalopatia epilettogena” ci fa capire poco o nulla. Sappiamo solo che è una malattia neurodegenerativa progressiva, al momento senza cure e, purtroppo dall’esito sostanzialmente negativo.
Ma quello che dovrebbe stravolgerci e sorprendere è la reazione di tutti i media. Alfie, il suo dolore (che ci dicono è tantissimo), la sua esistenza, le cure, le manifestazioni, gli appelli del Papa e dei genitori…servono solo a far cronaca. Di quella valida che lascia tanto spazio al giornalista, che fa salire l’audience e le vendite. Ecco: una vita in bilico che diventa scoop. Vergognoso! Ospedali in lizza, cittadinanze onorarie, giochi di potere e rimpalli di responsabilità.
Intanto Alfie, com’è stato per Charlie (Gard), è lì nel lettino e da solo lotta e da solo dipende dalla sorte e dalla forza del suo cuoricino. Fuori infuriano le partite mediatiche e i pareri medici (contrastanti).
Ma santo Dio, perchè tutto è lasciato in pasto all’opinione generale? Perchè gli esperti di tutto il mondo non riescono a fare la famosa “conference call” e cercano di trovare quel piccolo punto d’accordo che diventa magari ancora di salvezza? Perchè, i baroni della medicina e gli Istituti Superiori di Sanità/OMS non tirano fuori i report, sicuramente esistenti, sulla rara patologia di Alfie? Tutti zitti e nascosti dietro al dito. Solo qualche voce singola e sparsa cerca di spiegare la malattia e i suo decorso.
Per il resto è la pura cronaca di una morte sfidata ma annunciata. E’ misera speculazione. Negli stessi giorni in cui nasce il nuovo “royal baby“, dell’altro “bad lucky baby” si scrivono solo gli show collaterali, mentre le macchine ospedaliere registrano i suoi piccoli parametri vitali.
